O nama

Udruženje Srbije za Celijakiju ima za cilj informisanje javnosti o celijakiji  i poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica. Članovi našeg Udruženja su osobe svih uzrasta kojima je dijagnostikovana celijakija, ali i članovi njihovih porodica, stručnjaci i drugi zainteresovani za bezglutensku ishranu.

Udruženje Srbije za Celijakiju osnovano je 2005. godine  od strane  majki obolele dece, a osnovni povod bio je nedostatak  znanja o ovoj bolesti,  edukativnih materijala i savetovališta o bezglutenskoj ishrani kao i  teškoće u nabavci sigurnih bezglutenskih prehrambenih proizvoda. Od tada do danas Udruženje je preraslo u nacionalnu organizaciju koja blisko sarađuje sa udruženjima u regionu i  Evropi, lekarima, naučnicima i drugim stručnjacima kao i institucijama i organizacijama iz oblasti proizvodnje i kontrole hrane.

Udruženje Srbije za Celijakiju ravnopravan je član evropske asocijacije nacionalnih udruženja za celijakiju – AOECS i kontinuirano prati i sabira podatke  naučnih istraživanja o celijakiji i bezglutenskoj ishrani. Udruženje, zajedno sa partnerima iz AOESC-a učestvuje  u kontroli i procesu obeležavanja bezglutenskih prehrambenih proizvoda međunarodno priznatim znakom precrtane pšenice.

Naš osnovni zadatak jeste praćenje tržišta bezglutenskih proizvoda i obaveštavanje obolelih i drugih zainteresovanih o pravilnom sprovođenju bezglutenske dijete. Najmanje jednom godišnje, u zavisnosti od raspoloživih sredstava, radimo analize na sadržaj glutena u  deklarisanim bezglutenskim i drugim prehrambenim proizvodima na našem tržištu.

Prikupljamo podatke, objavljujemo informacije i obaveštavamo obolele i širu javnost o bezbednim bezglutenskim proizvodima ali i štetnim posledicama zanemarivanja sprovođenja stroge bezglutenske dijete.  Dajemo osnovne informacije vezane za bolest sa ciljem podizanja svesnosti i znanja obolelih, stručnjaka i javnosti. Na našim skupovima edukujemo obolele o tome šta sve treba znati o celijakiji, kako održavati zdravlje i pravilno sprovoditi bezglutensku dijetu, kako izbeći kontaminaciju kod pripreme hrane, kako odabrati adekvatnu hranu, na šta treba obratiti pažnju kod kupovine hrane, šta jesti van kuće- na putu, odmoru, u restoranu… Učestvujemo i organizujemo stručne  skupove zdravstvenih radnika, nastavnika, proizvođača hrane, ugostitelja.Štampamo informativne materijale namenjene obolelima ali i drugim  korisnicima. Zalažemo se za izmenu i  dopunu zakonskih regulativa na polju proizvodnje, kontrole i prometa bezglutenskih proizvoda i  prava obolelih od celijakije.

Svake godine organizujemo obeležavanje svetskog dana celijakije na nivou Srbije.

Naša misija jeste da obezbedimo da svaka osoba  u Srbiji obolela od celijakije ima dostupan lek – bezglutensko brašno i što više prehrambenih proizvoda obeleženih oznakom ‘’bez glutena’’.

Vizija Udruženja je edukovano, svesno društvo i oboleli, rano otkrivanje i dijagnostikovanje celijakije i obeležena, po ceni dostupna sigurna hrana za obolele.

RAD UDRUŽENJA

Od početka rada Udruženja Srbije za celijakiju, kreirani su i ostvareni ciljevi i zadaci koji se odnose na savetovališta za članove i novo dijegnostikovane, kao i na sve druge aktivnosti usmerene ka unapređenju kvaliteta života obolelih od celijakije.

Ostvareni su kontakti i održani sastanci na nivou državnih ustanova radi upoznavanja sa potrebama i poteškoćama na koje nailaze oboleli od celijakije, a to su: Ministarstvo zdravlja Republike Srbije i Ministarstvo poljoprivrede Republike Srbije, Republički fond za zdravstveno osiguranje, Institut za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”, Agencija za lekove i medicinska sredstva, Privredna komora Srbije. Ostvarili smo saradnju i sa naučnim ustanovama ka što su Farmaceutski fakultet Univerziteta u Beogradu, Naučni institut za prehrambene tehnologije Univerziteta u Novom Sadu, Institut za kukuruz Zemun Poje, Centar izuzetne vrednosti u oblasti istraživanja ishrane I metabolizma. Aktivno sarađujemo i sa srodnim udruženjima kao što su Savez Uruženja pacijenata i Asocijacija evropskih udruženja obolelih od celijakije.

Udruženje je, u proteklom periodu, uspelo da uradi sledeće:

  • uvede stroga pravila, evropske standarde, prilikom licenciranja domaćih proizvođača, početak 2011. godine;
  • izlobira smanjenje PDV na BG brašno i ukidanje carine na gluten free proizvode;
  • organizuje seminare i savetovališta za članove (opština Savski Venac Beograd, opština Zemun i Voždovac, FINS Novi Sad, Kikinda, Sremska Mitrovica, Šabac, Kragujevac, Stara Pazova, Vranje, Bajina Bašta,Niš, Novi Pazar i drugi);
  • organizuje seminare za proizvođače na: Tehnološkom institutu – FINS u Novom Sadu, Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, Naučnom Institutu za ispitivanje namirnica u Beogradu, kao i u sklopu trgovinskih lanaca: Idea, Delhaise, Maxi, Merkator,Univerexport;
  • ostvari saradnju sa Pokrajinskim sekretarijatom za poljoprivredu, vodoprivredu i šumarstvo AP Vojvodine (obuka za proizvođače na temu „Hrana bez glutena nema kompromisa“ za program APF);
  • održi seminare za proizvođače hrane, veletrgovinske centre, nutricioniste, sanitarne inspektore;
  • ostvari saradnju sa Privrednom komorom Srbije i Privrednom komorom Vojvodine;
  • ostvari saradnju sa Udruženjem potrošača – Srbije, Beograda i Vojvodine;
  • ostvari saradnju sa Savetom pacijenata RFZO (kancelarija za saradnju sa Udruženjima);
  • organizuje Savetovalište za proizvođače na Farmaceutsom fakultetu u Beogradu;
  • učestvuje u ostvarivanju i implementaciji zakonskih prava obolelih;
  • ostvari pravo na članstvo u Savezu Udruženja za klinčka ispitivanja (članstvo evropske asocijacije za klinička ispitivanja);
  • svake godine realizuje  obilazak bezglutenskih proizođača i proizvodnih pogona;
  • organizuje svake godine podelu bezglutenskih proizvoda iz donacija na svojim skupovima i podelu  novogodišnjih paketića za decu (2013,2014,2018,2019);
  • organizuje svake godine manifestacije  edukativne skupove za sve obolele iz R.Srbije povodom obeležavanja Međunarodnog dan celijakije ( a 2013.g. u saradnji sa kompanijom Dr Schar u Hotelu Falkenstajner);
  • organizuje prvi omladinski Celiko kamp sa međunarodnim učešćem, avgust 2013.g. u Sremskoj Mitrovici (obezbeđeno je besplatno učešće i za mlade iz Srbije);
  • učestvuje na Stručnom skupu u Trstu, novembar 2013;
  • prikupi pomoć u hrani i el.aparatima-pekaricama za hleb  za ugrožene u poplavama, maj 2014;
  • učestvuje na međunarodnim i domaćim skupovima na temu celijakije;
  • delegira predstavnika mladih u CYE i naučnog saradnika-predstavnika Srbije u savetodavnom telu AOECS;
  • ostvari pravo na članstvo u radnoj grupi „Celiacs helps celiacs“, projekat AOECS za pomoć malim udruženjima, partner našeg udruženja je udruženje iz Italije;
  • ostvari partnerstvo sa udruženjijma iz okruženja: Slovenija, Hrvatska, Republika Srpska, Federacija BIH, Crna Gora;
  • pokrene sudski postupak protiv nesavsenih proizvođača;
  • osnuje nove podružnice ;
  • utiče na vraćanje bezglutenskg brašna sa liste A1 na listu A (bez participacije za decu i posebne kategorije);
  • pokrene inicijativu i ostvari podizanje količine bezglutenskog brašna na lekarski recept sa 5kg na 7kg mesečno za svakog obolelog od celijakije u R.Srbiji;
  • organizuje posetu Italijanskog društva za celijakiju Ministarstvu zdravlja Republike Srbije sa temom primene zbrinjavanja obolelih od celijakije po uzoru na Italiju;
  • učestvuje na Simpozijumu zdravstvenih radnika Srbije na Zlatiboru 2015. i 2017.godine;
  • pokrene saradnju između Ministarstva zdravlja Srbije i Ministarstva zdravlja Italije, što je rezultiralo potpisivanjem sporazuma o saradnji na polju celijakije između Srbije i Italije, sporazum je potpisan 2. oktobra 2017. godine. 
  • 2017. u Beogradu organizuje Generalnu Skupštinu AOECS (Asocijacije evropskih udruženja obolelih od celijakije)  kojoj su  prisustvovali delegati iz 27 evropskih zemalja  zajedno sa prestavnicima celijačne omladine CYE
  • organizuje 2017.g. usaradnji sa Dr Natašom Dragutinović, pedijatrom gastroenterologom iz UDK simpozijum „Celijačna bolest“, na kome su učestvovali lekari iz više kliničkih centara i bolnica naše zemlje;
  • 2017.organizuje izlet za članove udruženja na Frušku goru u saradnji sa opštinom Voždovac;
  • 2018.g. u saradnji sa Univerzitetskom klinikom u Tiršovoj u Beogradu organizuje simpozijum za nutricioniste predškolskih ustanova;
  • 2019.g.organizuje letnji kamp u Kikindi za celijačnu omladinu naše zemlje;
  • 2019.g. pokrene rad Savetovališta za celijakiju u Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj u Beogradu za sve obolele od celijakije u R.Srbiji;
  • učestvuje na Regionalnoj konferenciji u Brčko distrikt,BIH 2019;
  • akredituje 2019.g.u Ministarstvu prosvete R.Srbije program stručnog usavršavanja za zaposlene u obrazovanju u srednjim stručnim školama “Zdravstveni problemi izazvani glutenom, bezglutenska ishrana i proizvodnja bezglutenskih prehrambenih namirnica”;
  • 2019.u Privrednoj komori Srbije organizuje stručni skup za domaće bezglutenske proizvođače;
  • obezbedi za svoje članove svake godine analize oko 40-ak proizvoda na nivo glutena.

U 2020. godini koja je obeležena vanrednim stanjem i merama zaštite od pandemije virusa COVID-19, postigli smo sledeće:

  • savetovalište za celijakiju u UDK Tiršovoj u Beogradu organizovali smo putem telefona i preko e-mejla
  • Međunarodni dana celijakije takođe je organizovan preko društvenih mreža i u saradnji sa AOECS (izrada video zapisa)
  • učestvovali smo putem video veze na Generalnoj skupštini AOECS
  •  učestvovali smo sa AOECS-om u projektu istraživanja tržišta bezglutenskih proizvoda u zemljama regiona i povezivanju regionalnih udruženja pacijenata
  • učestvovali smo u  projektu Interreg CD SKILLS- saradnja sa zemljama podunavskog regiona  sa ciljem unapređenja zdravstvenih usluga ali i svakodnevnog života za obolele od celijakije
  • najznačajnije vesti o radu udruženja na polju celijakije objavljivane su na sajtu i FB Udruženja i drugim medijima  (portal Nova.rs, Sputniknews, časopis „Moje zdravlje“)
  • saradnja sa bezglutenskim proizvođačima bila je redovna
  •  uradili smo analize proizvoda na sadržaj glutena (43 proizvoda), a rezultati su poslati članstvu i sanitarnim inspektorima