O nama
Udruženje Srbije za Celijakiju ima za cilj informisanje javnosti o celijakiji i poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica. Članovi našeg Udruženja su osobe svih uzrasta kojima je dijagnostikovana celijakija i članovi njihovih porodica. Počasni članovi Udruženja su stručnjaci i drugi građani koji se zalažu za unapređenje kvaliteta života obolelih od celijakije.
Udruženje Srbije za Celijakiju osnovano je 2005. godine od strane majki obolele dece, a osnovni povod bio je nedostatak znanja o ovoj bolesti, edukativnih materijala i savetovališta o bezglutenskoj ishrani kao i teškoće u nabavci sigurnih bezglutenskih prehrambenih proizvoda. Od tada do danas Udruženje je preraslo u nacionalnu organizaciju koja blisko sarađuje sa udruženjima u regionu i Evropi, lekarima, naučnicima i drugim stručnjacima kao i institucijama i organizacijama iz oblasti proizvodnje i kontrole hrane.
Udruženje Srbije za Celijakiju ravnopravan je član evropske asocijacije nacionalnih udruženja za celijakiju – AOECS i kontinuirano prati i sabira podatke naučnih istraživanja o celijakiji i bezglutenskoj ishrani. Udruženje, zajedno sa partnerima iz AOESC-a učestvuje u kontroli i procesu obeležavanja bezglutenskih prehrambenih proizvoda međunarodno priznatim znakom precrtanog klasa pšenice.
Naš osnovni zadatak jeste praćenje tržišta bezglutenskih proizvoda i obaveštavanje obolelih i drugih zainteresovanih o pravilnom sprovođenju bezglutenske ishrane. U zavisnosti od raspoloživih sredstava, radimo analize na sadržaj glutena u deklarisanim bezglutenskim i drugim prehrambenim proizvodima na našem tržištu.
Prikupljamo podatke, objavljujemo informacije i obaveštavamo obolele i širu javnost o bezbednim bezglutenskim proizvodima ali i štetnim posledicama zanemarivanja sprovođenja stroge bezglutenske ishrane. Dajemo osnovne informacije vezane za bolest sa ciljem podizanja svesnosti i znanja obolelih, stručnjaka i javnosti. Na našim skupovima edukujemo obolele o tome šta sve treba znati o celijakiji, kako održavati zdravlje i pravilno sprovoditi bezglutensku dijetu, kako izbeći kontaminaciju kod pripreme hrane, kako odabrati adekvatnu hranu, na šta treba obratiti pažnju kod kupovine hrane, šta jesti van kuće- na putu, odmoru, u restoranu… Učestvujemo i organizujemo stručne skupove zdravstvenih radnika, nastavnika, proizvođača hrane, ugostitelja.Štampamo informativne materijale namenjene obolelima ali i drugim korisnicima. Zalažemo se za izmenu i dopunu zakonskih regulativa na polju proizvodnje, kontrole i prometa bezglutenskih proizvoda i prava obolelih od celijakije.
Svake godine organizujemo obeležavanje svetskog dana celijakije na nivou Srbije.
Naša misija jeste da obezbedimo da svaka osoba u Srbiji obolela od celijakije ima dostupan lek – bezglutensko brašno i što više prehrambenih proizvoda obeleženih oznakom ‘’bez glutena’’.
Vizija Udruženja je edukovano, svesno društvo i oboleli, rano otkrivanje i dijagnostikovanje celijakije i obeležena, po ceni dostupna sigurna hrana za obolele.
RAD UDRUŽENJA
Od početka rada Udruženja Srbije za celijakiju, kreirani su i ostvareni ciljevi i zadaci koji se odnose na aktivnosti usmerene ka unapređenju kvaliteta života obolelih od celijakije.
Ostvareni su kontakti i održani sastanci na nivou državnih ustanova radi upoznavanja sa potrebama i poteškoćama na koje nailaze oboleli od celijakije, a to su: Ministarstvo zdravlja Republike Srbije i Ministarstvo poljoprivrede Republike Srbije, Republički fond za zdravstveno osiguranje, Institut za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”, Agencija za lekove i medicinska sredstva, Privredna komora Srbije. Ostvarili smo saradnju i sa naučnim ustanovama ka što su Farmaceutski fakultet Univerziteta u Beogradu, Naučni institut za prehrambene tehnologije Univerziteta u Novom Sadu, Institut za kukuruz Zemun Poje, Centar izuzetne vrednosti u oblasti istraživanja ishrane i metabolizma. Aktivno sarađujemo i sa srodnim udruženjima kao što su Savez Uruženja pacijenata i Asocijacija evropskih udruženja obolelih od celijakije.
Udruženje je, u proteklom periodu, uspelo da uradi sledeće:
- uvede stroga pravila, evropske standarde, prilikom licenciranja domaćih proizvođača, početak 2011. godine;
- izlobira smanjenje PDV na BG brašno i ukidanje carine na gluten free proizvode;
- organizuje seminare i savetovališta za članove (beogradske opština Savski Venac, Stari grad, Novi Beograd, Zemun i Voždovac, FINS Novi Sad, Kikinda, Sremska Mitrovica, Šabac, Kragujevac, Stara Pazova, Vranje, Bajina Bašta,Niš, Novi Pazar i drugi);
- organizuje seminare za proizvođače na: Tehnološkom institutu – FINS u Novom Sadu, Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, Naučnom Institutu za ispitivanje namirnica u Beogradu, kao i u sklopu trgovinskih lanaca: Idea, Delhaise, Maxi, Merkator,Univerexport;
- ostvari saradnju sa Pokrajinskim sekretarijatom za poljoprivredu, vodoprivredu i šumarstvo AP Vojvodine (obuka za proizvođače na temu „Hrana bez glutena nema kompromisa“ za program APF);
- održi seminare za proizvođače hrane, veletrgovinske centre, nutricioniste, sanitarne inspektore;
- ostvari saradnju sa Privrednom komorom Srbije i Privrednom komorom Vojvodine;
- ostvari saradnju sa Udruženjem potrošača – Srbije, Beograda i Vojvodine;
- ostvari saradnju sa Savetom pacijenata RFZO (kancelarija za saradnju sa Udruženjima);
- organizuje Savetovalište za proizvođače na Farmaceutsom fakultetu u Beogradu;
- učestvuje u ostvarivanju i implementaciji zakonskih prava obolelih;
- ostvari pravo na članstvo u Savezu Udruženja za klinčka ispitivanja (članstvo evropske asocijacije za klinička ispitivanja);
- svake godine realizuje obilazak bezglutenskih proizođača i proizvodnih pogona;
- organizuje svake godine podelu bezglutenskih proizvoda iz donacija na svojim skupovima i podelu novogodišnjih paketića za decu (2013,2014,2018,2019);
- organizuje svake godine manifestacije edukativne skupove za sve obolele iz R.Srbije povodom obeležavanja Međunarodnog dan celijakije ( a 2013.g. u saradnji sa kompanijom Dr Schar u Hotelu Falkenstajner);
- organizuje prvi omladinski Celiko kamp sa međunarodnim učešćem, avgust 2013.g. u Sremskoj Mitrovici (obezbeđeno je besplatno učešće i za mlade iz Srbije);
- učestvuje na Stručnom skupu u Trstu, novembar 2013;
- prikupi pomoć u hrani i el.aparatima-pekaricama za hleb za ugrožene u poplavama, maj 2014;
- učestvuje na međunarodnim i domaćim skupovima na temu celijakije;
- delegira predstavnika mladih u CYE i naučnog saradnika-predstavnika Srbije u savetodavnom telu AOECS;
- ostvari pravo na članstvo u radnoj grupi „Celiacs helps celiacs“, projekat AOECS za pomoć malim udruženjima, partner našeg udruženja je udruženje iz Italije;
- ostvari partnerstvo sa udruženjijma iz okruženja: Slovenija, Hrvatska, Republika Srpska, Federacija BIH, Crna Gora;
- pokrene sudski postupak protiv nesavsenih proizvođača;
- utiče na vraćanje bezglutenskg brašna sa liste A1 na listu A (bez participacije za decu i posebne kategorije);
- pokrene inicijativu i ostvari podizanje količine bezglutenskog brašna na lekarski recept sa 5kg na 7kg mesečno za svakog obolelog od celijakije u R.Srbiji;
- organizuje posetu Italijanskog društva za celijakiju Ministarstvu zdravlja Republike Srbije sa temom primene zbrinjavanja obolelih od celijakije po uzoru na Italiju;
- učestvuje na Simpozijumu zdravstvenih radnika Srbije na Zlatiboru 2015. i 2017.godine;
- pokrene saradnju između Ministarstva zdravlja Srbije i Ministarstva zdravlja Italije, što je rezultiralo potpisivanjem sporazuma o saradnji na polju celijakije između Srbije i Italije, sporazum je potpisan 2. oktobra 2017. godine.
- 2017. u Beogradu organizuje Generalnu Skupštinu AOECS (Asocijacije evropskih udruženja obolelih od celijakije) kojoj su prisustvovali delegati iz 27 evropskih zemalja zajedno sa prestavnicima celijačne omladine CYE
- organizuje 2017.g. usaradnji sa Dr Natašom Dragutinović, pedijatrom gastroenterologom iz UDK simpozijum „Celijačna bolest“, na kome su učestvovali lekari iz više kliničkih centara i bolnica naše zemlje;
- 2017.organizuje izlet za članove udruženja na Frušku goru u saradnji sa opštinom Voždovac;
- 2018.g. u saradnji sa Univerzitetskom klinikom u Tiršovoj u Beogradu organizuje simpozijum za nutricioniste predškolskih ustanova;
- 2019.g.organizuje letnji kamp u Kikindi za celijačnu omladinu naše zemlje;
- 2019.g. pokrene rad Savetovališta za celijakiju u Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj u Beogradu za sve obolele od celijakije u R.Srbiji;
- učestvuje na Regionalnoj konferenciji u Brčko distrikt,BIH 2019;
- akredituje 2019.g.u Ministarstvu prosvete R.Srbije program stručnog usavršavanja za zaposlene u obrazovanju u srednjim stručnim školama “Zdravstveni problemi izazvani glutenom, bezglutenska ishrana i proizvodnja bezglutenskih prehrambenih namirnica”;
- 2019.u Privrednoj komori Srbije organizuje stručni skup za domaće bezglutenske proizvođače;
- obezbedi za svoje članove svake godine analize oko 40-ak proizvoda na nivo glutena.
- U godinama pandemije virusa COVID-19 od 2020-2022. koje su obeležene vanrednim stanjem i sprovođenjem strogih mera zaštite od zaražavanja, uspeli smo da održimo kontinuitet rada i pomoći obolelima od celijakije. Organizovali smo savetovalište za celijakiju putem telefona i preko e-mejla, a saradnja sa bezglutenskim proizvođačima bila je redovna. Uradili smo analize proizvoda na sadržaj glutena (43 proizvoda), a rezultati su poslati članstvu i sanitarnim inspektorima.
- Međunarodni dana celijakije 2020-2021. takođe je organizovan preko društvenih mreža i u saradnji sa AOECS (izrada video zapisa)
- učestvovali smo putem video veze na Generalnoj skupštini AOECS
- učestvovali smo sa AOECS-om u projektu istraživanja tržišta bezglutenskih proizvoda u zemljama regiona i povezivanju regionalnih udruženja pacijenata
- najznačajnije vesti o radu udruženja na polju celijakije objavljivane su na sajtu i FB Udruženja i drugim medijima (portal Nova.rs, Sputniknews, časopis „Moje zdravlje“)
- Udruženje je kod Ministarstva prosvete produžilo akreditaciju obuke za nastavnike srednjih stručnih škola o celijakiji i bezglutenskoj ishrani “Zdravstveni problemi izazvani glutenom, bezglutenska ishrana i proizvodnja bezglutenskih prehrambenih namirnica” za period 2022-2025.
- u oktobru 2022. Udruženje je učestvovalo na 19. Međunarodnom simpozijumu o celijakiji u Sorentu, Italija
- U periodu 2020-2022. Udruženje je učestvovalo u projektu zemalja Podunavskog regiona Interreg CD SKILLS sa ciljem unapređenja zdravstvenih usluga ali i svakodnevnog života za obolele od celijakije. Kao najznačajnije rezultate ovog projekta izdvojili bi međunarodnu onlajn Konferenciju za ugostitelje u martu 2022. i izdavanje tri e-brošure Brošru za pacijente”VODIČ ZA ŽIVOT SA CELIJAČNOM BOLESTI” , Brošuru za lekare „RUKU POD RUKU SA CELIJAČNOM BOLESTI“ , Brošuru za ugostitelje „VODIČ ZA PRIPREMU HRANE BEZ GLUTENA“ . Projekat CD SKILLS završen je međunarodnim Simpozijumom za lekare „Celijakija-prošlost, sadašnjost i budućnost“ koji je u organizaciji našeg Udruženja održan u decembru 2022. u Beogradu.
- Na godišnjoj skupštini AOECS-a 2022. naše Udruženje zajedno sa hrvatskim udruženjem obolelih od celijakije CeliVita predstavilo je rezultate projekta CD SKILLS: alate za e-učenje, publikacije i e-platformu sa registrom proizvoda bez glutena.
- Tokom 2023. godine nastavili smo da se zalažemo za pravilno obeležavanje bezglutenskih proizvoda kroz aktivnosti u Radnoj grupi Ministarstva zdravlja zaduženoj za izradu novog Pravilnika o deklarisanju hrane.
- Otvorili smo novo Savetovalište za celijakiju i bezglutensku ishranu namenjeno pacijentima, deci i odraslima, novodijagnostikovanima i onima koji su već na bezglutenskoj ishrani a žele da se dodatno informišu.
- Učestvovali smo na 35. Generalnoj skupštini AOECS-a održanoj u Atini, Grčka koja je bila posvećena bezbednosti hrane I pravilnom obeležavanju bezglutenskih proizvoda znakom precrtanog žitnog klasa!
- Nastavljamo dalje!