O nama – Udruženje Srbije za Celijakiju

Udruženje Srbije za Celijakiju ima za cilj informisanje javnosti o celijakiji i poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica. Članovi našeg Udruženja su osobe svih uzrasta kojima je dijagnostikovana celijakija i članovi njihovih porodica. Počasni članovi Udruženja su stručnjaci i drugi građani koji se zalažu za unapređenje kvaliteta života obolelih od celijakije.

Udruženje Srbije za Celijakiju osnovano je 2005. godine od strane majki obolele dece, a osnovni povod bio je nedostatak znanja o ovoj bolesti, edukativnih materijala i savetovališta o bezglutenskoj ishrani kao i teškoće u nabavci sigurnih bezglutenskih prehrambenih proizvoda. Od tada do danas Udruženje je preraslo u nacionalnu organizaciju koja blisko sarađuje sa udruženjima u regionu i Evropi, lekarima, naučnicima i drugim stručnjacima kao i institucijama i organizacijama iz oblasti proizvodnje i kontrole hrane.

Udruženje Srbije za Celijakiju ravnopravan je član evropske asocijacije nacionalnih udruženja za celijakiju – AOECS i kontinuirano prati i sabira podatke naučnih istraživanja o celijakiji i bezglutenskoj ishrani. Udruženje, zajedno sa partnerima iz AOESC-a učestvuje u kontroli i procesu obeležavanja bezglutenskih prehrambenih proizvoda međunarodno priznatim znakom precrtanog klasa pšenice.

Naš osnovni zadatak jeste praćenje tržišta bezglutenskih proizvoda i obaveštavanje obolelih i drugih zainteresovanih o pravilnom sprovođenju bezglutenske ishrane. U zavisnosti od raspoloživih sredstava, radimo analize na sadržaj glutena u deklarisanim bezglutenskim i drugim prehrambenim proizvodima na našem tržištu.

Prikupljamo podatke, objavljujemo informacije i obaveštavamo obolele i širu javnost o bezbednim bezglutenskim proizvodima ali i štetnim posledicama zanemarivanja sprovođenja stroge bezglutenske ishrane. Dajemo osnovne informacije vezane za bolest sa ciljem podizanja svesnosti i znanja obolelih, stručnjaka i javnosti. Na našim skupovima edukujemo obolele o tome šta sve treba znati o celijakiji, kako održavati zdravlje i pravilno sprovoditi bezglutensku dijetu, kako izbeći kontaminaciju kod pripreme hrane, kako odabrati adekvatnu hranu, na šta treba obratiti pažnju kod kupovine hrane, šta jesti van kuće- na putu, odmoru, u restoranu… Učestvujemo i organizujemo stručne skupove zdravstvenih radnika, nastavnika, proizvođača hrane, ugostitelja.Štampamo informativne materijale namenjene obolelima ali i drugim korisnicima. Zalažemo se za izmenu i dopunu zakonskih regulativa na polju proizvodnje, kontrole i prometa bezglutenskih proizvoda i prava obolelih od celijakije.

Svake godine organizujemo obeležavanje svetskog dana celijakije na nivou Srbije.

Naša misija jeste da obezbedimo da svaka osoba u Srbiji obolela od celijakije ima dostupan lek – bezglutensko brašno i što više prehrambenih proizvoda obeleženih oznakom ‘’bez glutena’’.

Vizija Udruženja je edukovano, svesno društvo i oboleli, rano otkrivanje i dijagnostikovanje celijakije i obeležena, po ceni dostupna sigurna hrana za obolele.

RAD UDRUŽENJA

Od početka rada Udruženja Srbije za celijakiju, kreirani su i ostvareni ciljevi i zadaci koji se odnose na aktivnosti usmerene ka unapređenju kvaliteta života obolelih od celijakije.

Ostvareni su kontakti i održani sastanci na nivou državnih ustanova radi upoznavanja sa potrebama i poteškoćama na koje nailaze oboleli od celijakije, a to su: Ministarstvo zdravlja Republike Srbije i Ministarstvo poljoprivrede Republike Srbije, Republički fond za zdravstveno osiguranje, Institut za javno zdravlje “Dr Milan Jovanović Batut”, Agencija za lekove i medicinska sredstva, Privredna komora Srbije. Ostvarili smo saradnju i sa naučnim ustanovama ka što su Farmaceutski fakultet Univerziteta u Beogradu, Naučni institut za prehrambene tehnologije Univerziteta u Novom Sadu, Institut za kukuruz Zemun Poje, Centar izuzetne vrednosti u oblasti istraživanja ishrane i metabolizma. Aktivno sarađujemo i sa srodnim udruženjima kao što su Savez Uruženja pacijenata i Asocijacija evropskih udruženja obolelih od celijakije.

Udruženje je, u proteklom periodu, uspelo da uradi sledeće:

uvede stroga pravila, evropske standarde, prilikom licenciranja domaćih proizvođača, početak 2011. godine;
izlobira smanjenje PDV na BG brašno i ukidanje carine na gluten free proizvode;
organizuje seminare i savetovališta za članove (beogradske opština Savski Venac, Stari grad, Novi Beograd, Zemun i Voždovac, FINS Novi Sad, Kikinda, Sremska Mitrovica, Šabac, Kragujevac, Stara Pazova, Vranje, Bajina Bašta,Niš, Novi Pazar i drugi);
organizuje seminare za proizvođače na: Tehnološkom institutu – FINS u Novom Sadu, Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, Naučnom Institutu za ispitivanje namirnica u Beogradu, kao i u sklopu trgovinskih lanaca: Idea, Delhaise, Maxi, Merkator,Univerexport;
ostvari saradnju sa Pokrajinskim sekretarijatom za poljoprivredu, vodoprivredu i šumarstvo AP Vojvodine (obuka za proizvođače na temu „Hrana bez glutena nema kompromisa“ za program APF);
održi seminare za proizvođače hrane, veletrgovinske centre, nutricioniste, sanitarne inspektore;
ostvari saradnju sa Privrednom komorom Srbije i Privrednom komorom Vojvodine;
ostvari saradnju sa Udruženjem potrošača – Srbije, Beograda i Vojvodine;
ostvari saradnju sa Savetom pacijenata RFZO (kancelarija za saradnju sa Udruženjima);
organizuje Savetovalište za proizvođače na Farmaceutsom fakultetu u Beogradu;
učestvuje u ostvarivanju i implementaciji zakonskih prava obolelih;
ostvari pravo na članstvo u Savezu Udruženja za klinčka ispitivanja (članstvo evropske asocijacije za klinička ispitivanja);
svake godine realizuje obilazak bezglutenskih proizođača i proizvodnih pogona;
organizuje svake godine podelu bezglutenskih proizvoda iz donacija na svojim skupovima i podelu novogodišnjih paketića za decu (2013,2014,2018,2019);
organizuje svake godine manifestacije edukativne skupove za sve obolele iz R.Srbije povodom obeležavanja Međunarodnog dan celijakije ( a 2013.g. u saradnji sa kompanijom Dr Schar u Hotelu Falkenstajner);
organizuje prvi omladinski Celiko kamp sa međunarodnim učešćem, avgust 2013.g. u Sremskoj Mitrovici (obezbeđeno je besplatno učešće i za mlade iz Srbije);
učestvuje na Stručnom skupu u Trstu, novembar 2013;
prikupi pomoć u hrani i el.aparatima-pekaricama za hleb za ugrožene u poplavama, maj 2014;
učestvuje na međunarodnim i domaćim skupovima na temu celijakije;
delegira predstavnika mladih u CYE i naučnog saradnika-predstavnika Srbije u savetodavnom telu AOECS;
ostvari pravo na članstvo u radnoj grupi „Celiacs helps celiacs“, projekat AOECS za pomoć malim udruženjima, partner našeg udruženja je udruženje iz Italije;
ostvari partnerstvo sa udruženjijma iz okruženja: Slovenija, Hrvatska, Republika Srpska, Federacija BIH, Crna Gora;
pokrene sudski postupak protiv nesavsenih proizvođača;
utiče na vraćanje bezglutenskg brašna sa liste A1 na listu A (bez participacije za decu i posebne kategorije);
pokrene inicijativu i ostvari podizanje količine bezglutenskog brašna na lekarski recept sa 5kg na 7kg mesečno za svakog obolelog od celijakije u R.Srbiji;
organizuje posetu Italijanskog društva za celijakiju Ministarstvu zdravlja Republike Srbije sa temom primene zbrinjavanja obolelih od celijakije po uzoru na Italiju;
učestvuje na Simpozijumu zdravstvenih radnika Srbije na Zlatiboru 2015. i 2017.godine;
pokrene saradnju između Ministarstva zdravlja Srbije i Ministarstva zdravlja Italije, što je rezultiralo potpisivanjem sporazuma o saradnji na polju celijakije između Srbije i Italije, sporazum je potpisan 2. oktobra 2017. godine.
2017. u Beogradu organizuje Generalnu Skupštinu AOECS (Asocijacije evropskih udruženja obolelih od celijakije) kojoj su prisustvovali delegati iz 27 evropskih zemalja zajedno sa prestavnicima celijačne omladine CYE
organizuje 2017.g. usaradnji sa Dr Natašom Dragutinović, pedijatrom gastroenterologom iz UDK simpozijum „Celijačna bolest“, na kome su učestvovali lekari iz više kliničkih centara i bolnica naše zemlje;
2017.organizuje izlet za članove udruženja na Frušku goru u saradnji sa opštinom Voždovac;
2018.g. u saradnji sa Univerzitetskom klinikom u Tiršovoj u Beogradu organizuje simpozijum za nutricioniste predškolskih ustanova;
2019.g.organizuje letnji kamp u Kikindi za celijačnu omladinu naše zemlje;
2019.g. pokrene rad Savetovališta za celijakiju u Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj u Beogradu za sve obolele od celijakije u R.Srbiji;
učestvuje na Regionalnoj konferenciji u Brčko distrikt,BIH 2019;
akredituje 2019.g.u Ministarstvu prosvete R.Srbije program stručnog usavršavanja za zaposlene u obrazovanju u srednjim stručnim školama “Zdravstveni problemi izazvani glutenom, bezglutenska ishrana i proizvodnja bezglutenskih prehrambenih namirnica”;
2019.u Privrednoj komori Srbije organizuje stručni skup za domaće bezglutenske proizvođače;
obezbedi za svoje članove svake godine analize oko 40-ak proizvoda na nivo glutena.
U godinama pandemije virusa COVID-19 od 2020-2022. koje su obeležene vanrednim stanjem i sprovođenjem strogih mera zaštite od zaražavanja, uspeli smo da održimo kontinuitet rada i pomoći obolelima od celijakije. Organizovali smo savetovalište za celijakiju putem telefona i preko e-mejla, a saradnja sa bezglutenskim proizvođačima bila je redovna. Uradili smo analize proizvoda na sadržaj glutena (43 proizvoda), a rezultati su poslati članstvu i sanitarnim inspektorima.
Međunarodni dana celijakije 2020-2021. takođe je organizovan preko društvenih mreža i u saradnji sa AOECS (izrada video zapisa)
učestvovali smo putem video veze na Generalnoj skupštini AOECS
učestvovali smo sa AOECS-om u projektu istraživanja tržišta bezglutenskih proizvoda u zemljama regiona i povezivanju regionalnih udruženja pacijenata
najznačajnije vesti o radu udruženja na polju celijakije objavljivane su na sajtu i FB Udruženja i drugim medijima (portal Nova.rs, Sputniknews, časopis „Moje zdravlje“)
Udruženje je kod Ministarstva prosvete produžilo akreditaciju obuke za nastavnike srednjih stručnih škola o celijakiji i bezglutenskoj ishrani “Zdravstveni problemi izazvani glutenom, bezglutenska ishrana i proizvodnja bezglutenskih prehrambenih namirnica” za period 2022-2025.
u oktobru 2022. Udruženje je učestvovalo na 19. Međunarodnom simpozijumu o celijakiji u Sorentu, Italija
U periodu 2020-2022. Udruženje je učestvovalo u projektu zemalja Podunavskog regiona Interreg CD SKILLS sa ciljem unapređenja zdravstvenih usluga ali i svakodnevnog života za obolele od celijakije. Kao najznačajnije rezultate ovog projekta izdvojili bi međunarodnu onlajn Konferenciju za ugostitelje u martu 2022. i izdavanje tri e-brošure Brošru za pacijente”VODIČ ZA ŽIVOT SA CELIJAČNOM BOLESTI” , Brošuru za lekare „RUKU POD RUKU SA CELIJAČNOM BOLESTI“ , Brošuru za ugostitelje „VODIČ ZA PRIPREMU HRANE BEZ GLUTENA“ . Projekat CD SKILLS završen je međunarodnim Simpozijumom za lekare „Celijakija-prošlost, sadašnjost i budućnost“ koji je u organizaciji našeg Udruženja održan u decembru 2022. u Beogradu.
Na godišnjoj skupštini AOECS-a 2022. naše Udruženje zajedno sa hrvatskim udruženjem obolelih od celijakije CeliVita predstavilo je rezultate projekta CD SKILLS: alate za e-učenje, publikacije i e-platformu sa registrom proizvoda bez glutena.
Tokom 2023. godine nastavili smo da se zalažemo za pravilno obeležavanje bezglutenskih proizvoda kroz aktivnosti u Radnoj grupi Ministarstva zdravlja zaduženoj za izradu novog Pravilnika o deklarisanju hrane.
Otvorili smo novo Savetovalište za celijakiju i bezglutensku ishranu namenjeno pacijentima, deci i odraslima, novodijagnostikovanima i onima koji su već na bezglutenskoj ishrani a žele da se dodatno informišu.
Učestvovali smo na 35. Generalnoj skupštini AOECS-a održanoj u Atini, Grčka koja je bila posvećena bezbednosti hrane I pravilnom obeležavanju bezglutenskih proizvoda znakom precrtanog žitnog klasa!
Nastavljamo dalje!