Prava osoba obolelih od celijakije i prava roditelja deteta obolelog od celijakije

Bezglutensko brašno na lekarski recept

Osobe sa dijagnozom celijakije ostvaruju pravo na 7kg bezglutenskog brašna mesečno na lekarski recept. Recept izdaje lekar primarne zdravstvene zaštite na osnovu postavljene dijagnoze (K 90.0) od strane lekara specijaliste-gastroenterologa, gastroenterologa pedijatra ili pedijatra u službi gastroenterologa. Prema dosadašnjoj praksi, najveći broj lekara u primarnoj zdravstvenoj zaštiti pacijentu propisuje 7 kg brašna mesečno, ali postoje slučajevi da propišu i manju količinu, tako da je preporuka da se u specijalističkom nalazu lekara gastroenterologa naglasi potrebna količina brašna za mesec dana.

Brašno se može podići uz zdravstvenu karticu u bilo kojoj apoteci,državnoj ili privatnoj koja ima potpisani ugovor sa RFZO. Participacija se plaća u iznosu od 50 dinara za svaku količinu izdatog leka. Participaciju ne plaćaju ratni vojni invalidi, mirnodopski vojni invalidi i civilni invalidi rata;slepa lica i trajno nepokretna lica, kao i lica koja ostvaruju novčanu naknadu za pomoć i negu drugog lica; deca, učenici i studenti do kraja propisanog školovanja, a najkasnije do navršenih 26 godina života; žene u toku trudnoće, porođaja i 12 meseci posle porođaja.

Oboleli od celijakije imaju pravo na šestomesečni e-recept, tako da nakon što lekar primarne zdravstvene zaštite napiše recept za šest meseci i pacijent podigne u apoteci brašno  za prvi mesec,  sledećih pet meseci pacijent odlazi samo u apoteku bez prethodne posete lekaru. U ovom slučaju važno je znati da su  šestomesečni e-recepti datirani i imaju rok važenja sedam dana, računajući i dan izdavanja. To znači da je između dva podizanja brašna potrebno da protekne mesec dana, sa maksimalnim zakašnjenjem od sedam dana. Brašno može da se podigne 7 dana pre i sedam dana posle od naznačenog datuma na elektronskom receptu. Ukoliko pacijent ne podigne brašno za određeni mesec, taj recept ostaje nerealizovan i ne može naknadno da se realizuje.

U našim apotekama trenutno su na recept dostupne sledeće vrste brašna:

Naziv: MIX B  1kg

Proizvođač: Dr Schär GmbH, Italija

Sastojci: pirinčano brašno, kukuruzni skrob, biljna vlakna (psilijum, bambus), brašno od celog zrna pirinča, brašno od sočiva, dekstroza, zgušnjivač: hidroksipropil metil celuloza, so. Može sadržati tragove soje.

Ne sadrži:  Gluten, laktozu, jaja
Može sadržati:  Soju

Dijetetski proizvod.

Sertifikovano: znak precrtane pšenice  IT -016-117

Naziv: MIX C  1kg

Proizvođač:  Dr Schär GmbH, Italija

Sastojci: kukuruzni skrob, kukuruzno brašno, zgušnjivač: guma iz semena rogača. Može da sadrži tragove lupine.

Ne sadrži:  Gluten, laktozu, jaja
Može sadržati:  lupina

Sertifikovano: znak precrtane pšenice IT-016-118

Naziv: PROCEL 1kg

Proizvođač: Aroma začini d.o.o.  Futog, Republika Srbija

Sastojci: kukuruzni skrob, šećer u prahu, kuhinjska so, suvi instant pekarski kvasac.

Dijetetski proizvod. Bez glutena.

Nije sertifikovano znakom precrtanog klasa pšenice.

Naziv: BIOPROCEL 1kg

Proizvođač: Aroma začini d.o.o.  Futog, Republika Srbija

Sastojci: Kukuruzni skrob, dekstroza, kuhinjska so.

Dijetetski proizvod. Bez glutena.

Nije sertifikovano znakom precrtanog klasa pšenice.

Naziv: PREMIUM UNIVERZAL MIX  1kg

Proizvođač: Aleksandrija Fruška gora d.o.o.,Beograd, proizvodni ogranak Čurug, Republika Srbija

Sastojci: pirinčano brašno, brašno od prosa, krompirov skrob, kukuruzni skrob, brašo od guar pasulja, zgušnjivač (ksantan guma).

Prirodno bez glutena.

Košer sertifikat.

Nije sertfikovano znakom precrtanog klasa pšenice.

 Pravo na odsustvo sa rada ili na rad sa polovinom punog radnog vremena radi posebne nege deteta

 U “Službenom glasniku RS”, br.56/2018 , opisan je način ostvarivanja prava roditelja, odnosno usvojitelja, hranitelja ili staratelja da odsustvuje sa rada ili da radi sa polovinom od punog radnog vremena radi posebne nege deteta mlađeg od pet godina kome je neophodna posebna nega zbog smetnji u razvoju i invaliditeta.

U ovom pravilniku definisano je da se dete sa smetnjama u razvoju i invaliditetom smatra  ono koje ima ozbiljne ili kompletne teškoće u jednom ili više razvojnih domena, kao i dete sa teže narušenim zdravstvenim stanjem i oštećenjem telesnih struktura.

U čl.9 navodi se sledeće:  “detetom sa narušenim zdravstvenim stanjem smatra  se dete sa teškim oblicima hroničnih oboljenja (karcinomi, teži poremećaji kod retkih bolesti, juvenilni dijabetes melitus, teške srčane mane, teške astme, epilepsije i dr.), a koje prima kontinuiranu terapiju uz neophodnu asistenciju roditelja, usvojitelja, staratelja ili hranitelja”.

Dakle, roditelj/usvojitelj/hranitelj/staratelj deteta sa celijakijom, može preko Sekretarijata za dečju zaštitu podneti zahtev Prvostepenoj komisiji Republičkog fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje radi ostvarivanja bolovanja do pete godine života deteta. Ova komisija formirana je u lokalnoj zajednici i ima četiri člana, od kojih je jedan lekar veštak specijalista Republičkog fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje, jedan lekar specijalista pedijatar iz razvojnog savetovališta ili službe za zdravstvenu zaštitu dece, jedan zdravstveni saradnik i jedan predstavnik nadležnog organa jedinice lokalne samouprave zadužen za poslove dečije zaštite. Komisija obavlja  neposredan pregled deteta, kao i pregled medicinske dokumentacije i drugih dokaza, te  daje svoje mišljenje i utvrđuje potreban period odsustva sa rada, odnosno rada sa polovinom punog radnog vremena, kao i potrebu kontrolnog pregleda.

Za dete starije od 5 godina, izabrani pedijatar na osnovu specijalističkog lekrskog nalaza, upućuje roditelja na prvostepenu komisiju,a nakon isteka tog bolovanja na drugostepenu komisiju RFZO-a.

  

Pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica

(skraćeno: tuđa nega i pomoć)

 Za razliku od ostalih oblika pomoći koje se ostvaruju preko Centa za socjalni rad  (novčana socijalna pomoć, jednokratna pomoći i interventna jednokratna pomoć) a koje se ostvaruju na osnovu visine prihoda pojedinca odnosno porodice, pravo na tuđu negu i pomoć ostvaruje se na osnovu procene zdravstvenog stanja pojedinca bez obzira na primanja pojedinca odnosno porodice.

Pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica ima pojedinac kome je zbog telesnog ili senzornog oštećenja, intelektualnih poteškoća ili promena u zdravstvenom stanju neophodna pomoć i nega drugog lica da bi zadovoljilo svoje osnovne životne potrebe. Obrazac zahteva popunjava lekar i uz medicinsku dokumentaciju, preko nadležnog Centra za socijalni rad, prosleđuje ga organu veštačenja koji utvrđuje pravo na ovu vrstu pomoći. Ovde je važno napomenuti da spektar simptoma, intenzitet i progresija bolesti osoba s istom dijagnozom može bitno da se razlikuje od osobe do osobe,  pa je tako i svaka dijagnoza celijakije dijagnoza za sebe, naročito ako uz celijakiju postoje još neka pridružena oboljenja. To znači da se u postupku veštačenja prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica, nalaz i mišljenje lekara zasniva na CELOKUPNOJ kliničkoj slici  i psihofizičkom stanju obolelog, a koje može da se veoma razlikuje od jedne do druge osobe sa celijakijom.

Pomoć  za upis u srednju školu

 Ministarstvo prosvete,nauke i tehnološkog razvoja u cilju efikasnog i jedinstvenog  sprovođenja završnog ispita na kraju osnovne škole i upisa učenika u srednje škole, pri svakoj školskoj upravi u okviru okružnih upisnih komisija, formira najmanje jednu zdravstvenu komisiju.  Zadatak ove zdravstvene komisije jeste da se omogući adekvatan upis u srednje škole za one učenike koji zbog zdravstvenih problema imaju ograničen izbor srednjih škola, odnosno obrazovnih profila. Zdravstvenu komisiju čine pedijatar i specijalista medicine rada, a po potrebi i drugi (internista, neuropsihijatar, psiholog). Da bi učenik sa celijakijom koji završava osmi razred ostvario pomoć pri upisu u srednju školu, potrebno je da se roditelj u toku meseca maja, obrati školskom lekaru (ne školi). Školski lekar popunjava odgovarajući obrazac koji roditelj zajedno sa zahtevom i sa pratećom medicinskom dokumentacijom podnosi zdravstvenoj komisiji  u školskoj upravi. Zdravstvena komisija, na osnovu podnesene medicinske dokumentacije, daje mišljenje koji obrazovni profil učenik može da upiše s obzirom na ispunjavanje zdravstvenih uslova za određeni obrazovni profil, a na osnovu tog mišljenja školska uprava izdaje uput za upis učenika u odgovarajuću srednju školu. Ova pomoć pri upisu u odgovarajuću srednju školu naročito je značajna za one koji pored celijakije imaju i dodatne zdravstvene teškoće.

 Subvencije za pohađanje predškolske ustanove

 Prema našim saznanjima među opšinama postoje razlike u procentu oslobođanja od plaćanja pune cene vrtića za svu ili za decu po određenim kategorijama. U nekim opštinama postoji ili se najavljuje čak potpuno besplatan boravak dece u vrtićima.

Ovde navodimo podatke za grad Beograd po Pravilniku o uslovima i načinu ostvarivanja prava deteta u oblasti finansijske podrške porodici sa decom. Ovim pravilnikom zaštićena su prava koja predviđa zakon ali  su za grad Beograd utvrđena i dodatna prava za određene kategorije dece. Grad Beograd regresira boravak u vrtiću za svu decu tj ni za jedno dete se ne plaća puna ekonmska cena boravka u vrtićima. Besplatan boravak u vrtićima imaju deca korisnika novčane socijalne pomoći, dete ratnog vojnog invalida i civilnog invalida rata, dete sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, dete bez roditeljskog staranja, deca izbeglica i privremeno raseljenih lica čiji roditelji nisu u radnom odnosu i dete koje boravi u sigurnoj kući. U porodicama sa više dece, drugo dete ima subvencije od 20 odsto, a svako treće, četvrto i naredno dete besplatno boravi u vrtiću. Takođe, samohrani roditelj ima pravo na umanjenje od 50 odsto cene vrtića,  a korisnik usluga čije dete je obolelo od određenih bolesti ostvaruje dodatno umanjenje od deset posto.

Preporuka je da se roditelji dece sa celijakijom koja pohađaju vrtić, bez obzira na mesto stanovanja,  obrate upravi vrtića sa zahtevom za umanjenje ili oslobađanje plaćanja i prilože odgovarajuću medicinsku dokumentaciju.